• 家屬扶持失智症患者時的深切煩惱-《我得了失智症!》

    文/山本朋史
     

    筑波大學附設醫院的日間復健課程中,看過週刊連載的人很多。這天我在候診室等活動開始,結果有一位陪參加者來的夫人走向我。
     
    「我看過你的連載了。不過,希望你也能聽家屬的心聲。醫師診斷出丈夫極有可能患了失智症時,我每晚都在哭。來了這裡的日間復健課程之後,總覺得似乎解脫了,心情變得愉快起來。這裡每個月會舉辦家屬討論會。家屬的煩惱也很大。」
     
    失智症家屬
     
    扶持失智症患者的人是家屬。儘管患者的妻子、丈夫或孩子在疾病專業上只能仰賴醫師,但有許多案例顯示,互相傳遞及分享資訊,明白各人所具備的困難後,就能挽救病情。
     
    筑波大學附設醫院舉辦日間復健課程的730號病房前有間候診室。儘管擺排在冰冷空間裡的清一色都是椅子,但對於來參加失智症早期治療的患者及其家屬來說,卻是不可或缺的地方。
     
    假如我來早了,趁著早晨和白天在候診室看報,那些陪病患過來號稱「親師會成員」的家屬就會向我搭話。有一次,某位陪74歲丈夫復健的女性開口道:
     
    「我丈夫健忘得太厲害,連剛說過的話都會忘記,還會叫住我問『怎麼了,妳還好嗎?』。以前也曾覺得生氣,懷疑丈夫是不是故意這樣做。然而他並不是有心的,於是就去健忘症門診檢查。
     
    醫師說這是輕度認知障礙,丈夫病了,讓我驚愕地連話都說不出來。想到丈夫很可憐,我就忍不住熱淚盈眶,夜夜都在哭泣中度過。擔心丈夫單獨出門會發生危險,我就打電話到他事先告知的去處,還會偷偷跟在他後面。
     
    自從來到這裡之後,我認識了與自己立場相同的家屬,心情就舒暢起來。光是聊個天,情緒就變得相當穩定。」
     
    日間復健課程每個月會召開一次「家屬座談會」。家屬可以互相討論近況和煩惱,交換各式各樣的情報。這個圈子最近加入一名特別年輕的女性,她看起來像是還不到20歲的學生,是陪母親一起來的女兒。有時講師還沒說明完一心二用之類的事情,母親就跟病友聊天。這時女兒會跑過去提醒:
     
    「媽,活動前得要專心聽講師說話才行。」
     
    女兒是個踏實的人,母親聽了她的意見後,也正襟危坐起來。
     
    中年發病
    (圖片來源:stocksnap)
     
    有位男士是IT公司的幹部,醫師診斷他得了輕度認知障礙,從5月起就參加日間復健課程。他每星期花2天在日間復健課程上,花3天去公司上班。陪他來筑波大學附設醫院日間復健課程的妻子總是很積極,音樂和美術等活動也跟丈夫一起參加。她說:
     
    「總之我當時很驚訝,想不到竟然是輕度認知障礙。然而,就算逃避現實也於事無補。現在我覺得能來到這裡真是太好了。大家對我們很好,丈夫也努力復健,最近氣色更是不錯。我丈夫跟山本先生一樣是62歲,他看了連載報導後,似乎就打起精神了。」
     
    就算這話是社交辭令我也很開心。這位太太很有意思,既爽快又健談。做平衡運動時,她也給了我適當的建議。
     

    每個人在日間復健課程中都表現得很開朗。不過,家屬所懷抱的煩惱卻比表面上看到的還要深刻。雖然患者本人才是最辛苦的……
     

    當時朝田隆醫師將一個人介紹給我,她就是「失智症人士與家屬會」茨城縣分部設立之初的副代表柏木時江女士。柏木女士是筑波紀念醫院的副院長兼看護部長,患者和醫師對她的信賴也很深厚。她從1995年起參與失智症治療。
     
    柏木女士在日間復健課程的工作人員和參加者當中也是個名人。許多人表示「總之她是個魄力十足又精力充沛的女性」。儘管第一印象讓人覺得很恐怖,但在8月中旬見面後,卻發現她是個溫柔的人。
     
    柏木女士這樣說道:
     「我從超過20年以前就頻繁接觸失智症患者。關於失智症議題,日本無論在醫療、行政和應變上都很遲緩,這幾年才開始行動。患者、家屬及部分醫師對失智症的知識也不夠。家屬會能夠交換及分享資訊,讓患者從苦於同樣疾病的病友身上感受到安心和鼓舞。
     
    當家屬覺得不對勁之前,患者本人應該會覺得哪裡怪怪的,發現自己的異狀。這種事只有本人才清楚。」
     
    失智門診
     
    明明出現症狀,當事人卻怕得不敢去醫院,也有許多家屬會諮詢這樣的問題。這時配偶還有一個辦法,那就是這樣對當事人說:
    「我最近健忘得很厲害,想去醫院檢查。你可以陪我嗎?」
     
    夫婦倆到醫院的健忘症門診求診後,當事人多半會乖乖受檢,不會起太大的爭執。醫院的醫師要事先仔細說明這樣的情況,隨機應變。
     
    「機會難得,就兩個人一起檢查吧。」
     

    患者本人和家屬聚在一起,互相討論這樣的資訊,讓每個關係人分享相關知識,這就是治的關鍵。
     

    其中還有在經濟面上堪稱鮮為人知的珍貴划算資訊。比方像是人壽保險中的重度障礙保險,通常契約條款會這樣寫:
     
    「被保險人於契約日起,因傷病永久喪失兩眼視力及語言功能,以及符合下述任一項障礙狀態時,得領取與死亡保險金同額之重度障礙保險金。」
     
    條款後面則寫了以下這段話:
     
    「中樞神經系統、精神及胸腹部臟器遺存顯著障礙,經常需要終身看護者。」
    由此可知這項條款適用於失智症。
     
    實際上就有好幾個案例是患者聽了朝田醫師的建議後領到保險金,還有免收住宅租金的例子。
     
    保險金
    (圖片來源:photo AC)
     
     

    面對失智症家人,家屬的其他困境:
       
     

    《我得了失智症!》失智症患者的現身說法:
       

    我得了失智症!》作者/山本朋史
     

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